Лида Мониава – второй человек в хосписе для деток «Дом с маяком». Сегодня у неё и её коллег пятьсот подопечных – неизлечимо больных малышей. Большинство сотрудников – из бывших волонтёров. Лида тоже прошла этот путь. А начался он с нескольких правильных слов, сказанных дорогим для неё человеком – Я очень не люблю пафосных речей про страдания и трагедии. Всех, кто работает в нашем хосписе, от них просто тошнит. То, с чем мы сталкиваемся, – это обычная жизнь. Так было всегда: у кого-то рождается нормальный ребёнок, а у кого-то – с не- излечимым заболеванием. И в том и в другом случае жизнь складывается из кучи бытовых вещей: надо кому-то сходить в магазин, кому-то приготовить еду, кому-то перестелить постель. Если ребёнок болен, возникают дополнительные проблемы, которые надо решать. Только так к этому и следует относиться, стремясь максимально приблизить жизнь к нормальной, в которой не беспросветный мрак, а есть место всему, в том числе радости и празднику. Вообще, работа в хосписе – она про то, чтобы каждый день, отпущенный ребёнку, он прожил счастливым. Вот на это мы и работаем. В детстве я, кстати, страшно боялась всего медицинского: кафельные стены в поликлинике, медицинский запах, какие-то непонятные приборы, шприцы с иголками – всё вызывало панику, казалось, в любой момент с тобой могут сделать что-то такое, от чего будет очень больно. А главное, ты никак не контролируешь ситуацию и не можешь остановить людей в белых халатах. Я и сегодня не рассталась с этими ощущениями. Поэтому хочу, чтобы наш детский хоспис, хотя это и медицинское учреждение, не был страшным для детей. У нас все врачи и медсёстры без белых халатов, они умеют и поиграть, и поговорить, и «полечить» с ребёнком плюшевого медведя. И когда откроется стационар (надеюсь, уже через пару лет), в нём не будет ничего кафельного, холодного, бездушного, пугающе «больничного», включая неразумные строгости: животных – нельзя, комнатные растения – нельзя, папу, маму – тоже нельзя. И вообще, хоспис – это не то место, где медицина на первом месте, хоспис, как я уже сказала, он про другое. Сама я до семнадцати лет вообще не знала, что такое место в мире существует, не думала ни о болезнях, ни о смертях. Как все обычные дети. Помните, в Москве в течение нескольких десятилетий существовало такое литературное рок- кабаре Алексея Дидурова. Культовое место. Туда приходили поэты – и читали свои стихи, приходи- ли барды – и пели свои песни. Я стала завсегдатаем этих встреч ещё когда училась в школе. Каждую неделю там происходило что-то интересное. В перерывах между чтениями и песнями Алексей Алексеевич рассказывал слушателям «философию жизни». А потом он неожиданно умер. Я очень сильно была к нему привязана, поэтому переживала дико тяжело. И вот тогда я вспомнила, что Алексей Алексеевич нам часто говорил: «Самое большое счастье – делать что-то хорошее для другого человека». Это и дало толчок к тому, что я пошла в больницу. Первый раз. Как волонтёр.
Был и повод. Моя подружка нашла в «ЖЖ» объ- явление, что в Российской детской клинической больнице ищут волонтёров, у которых есть циф- ровой фотоаппарат и которые готовы одолжить его больному ребёнку для участия в фотомарафо- не. Идея была такая: дети из отделения онкогема- тологии целый день фотографируют – всё вокруг, а потом устраивается конкурс и выставка их работ. В то время далеко не у каждого был цифровой фотоаппарат. У меня был. Я пришла в больницу и дала его одному мальчишке, и целый день прове- ла с ним, помогала снимать. Помню, мы шли после марафона с подругой домой и говорили о том, что хотим приходить к этим ребятам и что-то для них делать. Потом в Интернете я нашла форум для переписки с детьми, которые лежат в РДКБ, и на- писала письмо девочке Ане. Ей было двенадцать лет, у неё был рак крови. Сейчас неловко вспоми- нать, какую сопливую ерунду я ей писала. Дума- ла – так и надо с детьми, больными раком, они мне казались какими-то ангелами. Аня же отвечала коротко и чётко. Однажды получаю от неё: «Лида, привет! Хватит лениться, приходи в гости». То есть в отделение трансплантации костного мозга, где она тогда лежала. Как я могла не пойти? Ужасно волновалась. Накупила всяких сладо- стей, которые сама любила. Ожидала увидеть ху- денькую голубоглазую Аню с длинными волосами, которая на меня смотрела с фотографии на фору- ме. Подхожу к отделению. У входа – лысая девочка в медицинской маске и с огромными щеками, да ещё в инвалидном кресле. «Не подскажете, как найти Аню Анохину?» – спрашиваю. Она: «Это я». Не знаю, удалось ли мне тогда скрыть своё удив- ление и растерянность, но я старалась. Сразу стала выкладывать гостинцы. Оказалось, что после трансплантации ей ничего нельзя есть, кроме про- паренных овощей. Пока Аня была жива, а умерла она через два месяца, я регулярно её навещала. Ко- нечно, к её смерти я не была готова. Я тогда много плакала, мне не давал покоя вопрос: почему дети умирают? Теперь я убеждена: ответа на него нет. Возможно, мы все взаимосвязаны и так «аукается» зло, которое делают люди. «Аукается» не тому, кто зло совершил, а другому человеку. Не знаю... Сейчас, когда в месяц уходят семь-восемь наших подопечных, я вообще не думаю об этом, при- нимаю как данность. Я и мои коллеги – мы люди приземлённые, на философию не хватает ни сил, ни времени. Есть множество реальных проблем, их решать – для нас важнее. А тогда, и после Аниной смерти, я не перестала ходить в больницу. В те годы в Москве ещё не было организованной волонтёрской структуры, а мне одной не по силам было подружиться сразу со всеми детьми в отделении. И тогда я сама со- брала команду из сорока человек. К этому времени я училась, работала в газете «Вечерняя Москва», поэтому вместе со мной были и мои бывшие одно- классники, и сокурсники, и коллеги. Сначала мы просто общались с детьми – чтобы им не было скучно, одиноко. Это, кстати, тоже не всегда легко. Дети, которые переносят болезненные процеду- ры, соблюдают жёсткую диету, не всегда готовы к общению, тем более с незнакомым человеком. Они могут просто с тобой не разговаривать. Так я месяц приходила в палату к девочке лет пяти из Чечни, звали её Мадина. И за весь месяц она мне не сказала ни слова. Мы просто вместе рисовали, и я ей что-то рассказывала. Я была уверена, что она не понимает по-русски. Потом оказалось, что она стеснялась говорить… Вообще, если говорить о волонтёрстве, то долго быть волонтёром почти невозможно. Год, два, три – и человек выхолащивается. И возвращает- ся в свою привычную среду. Или это становится его профессией, работой – как сложилось у меня и почти у всех сотрудников хосписа. Люди идут в волонтёры, разумеется, по разным причинам, наверное, кто-то таким способом решает свои внутренние проблемы. Но я считаю, не важно, какая у человека мотивация, главное, чтобы он делал полезное дело. Когда мы были, например, в английском детском хосписе и интересовались, как там отбирают волонтёров, нам сказали: «Есть у нас отдельная категория – люди с депрессиями. Мы их специально приглашаем в хоспис. В резуль- тате они и детям помогают, и сами избавляются от депрессии». Вообще, волонтёры бывают разные. Есть такие, которые привозят ребёнку свою соба- ку, чтобы он с ней поиграл, есть волонтёры-парик- махеры, волонтёры-кулинары, которые приходят какое-то блюдо приготовить для ребёнка. Есть волонтёры, которые вообще с детьми не сопри- касаются, они помогают в офисе или как курьеры отвозят посылки из хосписа семьям. Люди самые разные: и пенсионеры, и работающие, которые приходят помогать по выходным, и студенты. Даже дети, школьники помогают. …В газете у меня всё складывалось неплохо. Мне интересно было писать на разные социаль- ные темы. Но ты пишешь – и непонятно, кто про- читает, ты рассказываешь о проблемах – и ничего не меняется. Поэтому интерес потихоньку угас. И вообще, я больше времени проводила в боль- нице, чем на работе. Но зарплату-то мне платили! В итоге я поняла: это нечестно. И уволилась. Стала работать в фонде «Подари жизнь» помощником его директора Гали Чаликовой… Сегодня я про- должаю дело двух удивительных женщин – Гали и Веры Васильевны Миллионщиковой, основа- тельницы Первого московского хосписа. Галя была невероятно доброй. Круглые сутки у неё звонил телефон. Её фонд помогал детям с онко- логией, но ей звонили со всей страны с самыми невообразимыми просьбами: у кого-то дом сгорел, у кого-то мужа незаконно в тюрьму посадили… И Галя всех выслушивала и тут же начинала дей- ствовать – находила людей, которые этому кон- кретному человеку были бы рады помочь. Никогда никому не отказывала. А Вера Васильевна для меня единственный человек в России, который знал, что такое хоспис и паллиативная помощь. Она всех учила, рассказывала, что нужно делать для умирающих пациентов. В её хосписе была такая традиция: раз в неделю проводилась конференция для сотрудников. И я всегда на эти конференции ходила. Обычно перед обсуждением состояния па- циентов Вера Васильевна пять – десять минут что- то говорила на отвлечённые темы. Про общество любила рассуждать. Помню её слова о том, что у каждого пациента есть дома записная книжка и надо её взять, вместе с пациентом просмотреть и спросить про каждого, кто там записан. Может, пациент с кем-то хотел бы пообщаться. И что во- обще надо как можно больше людей привлекать для помощи пациенту, например его соседей. Со- хранились записи этих конференций, и мы перио- дически их просматриваем, продолжаем учиться, хотя самой Веры Васильевны уже нет. И Гали нет. Кстати, это именно Галя придумала название хосписа – «Дом с маяком». Она же была инициа- тором создания такого хосписа, потому что не все дети, больные раком, которым помогал фонд «По- дари жизнь», поправлялись. Было много тех, кого выписывали домой как безнадёжных, и важно было продолжать оказывать им помощь. Значит, был нужен детский хоспис. А идея этого образа – маяка – в том, что это такой сигнал… Понимаете, когда родителям сообщают, что их ребёнок неиз- лечимо болен, это похоже на конец света, на ка- тастрофу, на шторм, когда земли нет под ногами, когда вокруг темнота и ты не понимаешь, куда двигаться. А маяк даёт знать, что есть место, где могут помочь, что дальше тоже возможна жизнь, что ты со своей бедой не один. Да, хоспис не спаса- ет от страха, что твой ребёнок умрёт. Но спасает от другого страха – что твой ребёнок будет умирать в муках или за закрытой дверью реанимации и что ты в этот момент окажешься один, без помощи. Вера в чудо? Был лишь один случай, лет шесть, кажется, назад. Мальчик Цолак, армянин, у кото- рого была опухоль мозга, впал в кому, и его опре- делили в Первый московский хоспис. Он в нём прожил целый год вместе с мамой, папой и бра- том. Первые полгода – как безнадёжный больной, а вторые полгода – как чудесным образом выздо- равливающий. Одним утром он вдруг проснулся и начал восстанавливаться, речь к нему вернулась, потом он начал заново учиться ходить. Сейчас Цолак живёт во Франции, учится в университете. Уже никто не скажет, что он когда-то серьёзно болел. Но мы думаем, что это была просто ошибка диагностики. Но в каком-то смысле да – чудо. Когда Галя Чаликова умерла, я перешла в фонд «Вера», где стала менеджером детской программы. А три года назад мы создали нашу выездную служ- бу детского хосписа. Тогда, в самом начале, мы не знали, что конкретно будем делать, как всё это будет выглядеть. Но появлялись дети, у каждого свои проблемы, вопросы, сложности. С каждым ребёнком мы проходили какую-то историю, на- бираясь, таким образом, опыта, выстраивая мо- дель, как нужно работать. Сначала мы брали лишь детей с онкологией. Но оказалось, что таких не так уж много и что есть огромное количество детей с другими диагнозами – с генетическими синдро- мами, с мышечной дистрофией, после полученных травм. Их родители тоже стали обращаться в хо- спис. Встал вопрос: что делать? Кого нам всё-таки брать в хоспис и кого не брать? Решили: будем брать только лежачих. Тогда у нас было около ста таких под опекой. А потом к нам пришла физиче- ский терапевт Илона Абсандзе, которая сказала: эти дети лежат, потому что их никто не посадил. Она объездила всех наших подопечных, всем по- добрала инвалидные кресла, вертикализаторы. Теперь лежачих детей у нас нет. Все могут сидеть, стоять. Просто мы не представляли, что такое воз- можно. И так с каждым новым сотрудником: при- ходит человек и что-то новое с собой привносит. Раньше мы думали, что если ребёнку необходим аппарат ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких), то он с ним лежит в реанимации, в лучшем случае его забирают домой. Потом к нам пришла реани- матолог Саша Левонтин и показала, что с ИВЛ можно гулять, посещать загородные лагеря, даже купаться! Недавно мы ездили с хосписом в бас- сейн, и как же замечательно плавала в нём наша подопечная на ИВЛ Виталина! Те самые трубки, которые в реанимации не разрешают трогать, бол- тались на плече у плывущей рядом Виталининой няни. А Коля, ещё один наш пациент на этом аппа- рате, ездил с другими ребятами в Московский зоо- парк, смотрел на танцующих слонов, видел белых медведей, обезьян и ещё много кого. В зоопарке был выходной день, и экскурсию устроили только для детей хосписа. Впечатлений у всех – море! Нам очень хочется, чтобы каждый свой день эти дети проживали в радости, сколько бы им этих дней ни было отпущено. Вообще, мы берём в хоспис тех, у кого, по про- гнозу врачей, смерть может наступить до восем- надцати лет. Бывает, что они и десять, и пятнад- цать лет остаются под нашей опекой. Сейчас у нас есть пациент, которому уже двадцать восемь лет. Заболевания разные! И продолжительность жизни зависит от того, какую медицинскую поддержку получал ребёнок с самого начала болезни и в какой атмосфере находился. И тут наши праздники, вы- езды на природу, экскурсии, я думаю, тоже играют роль. Мы ещё стараемся выполнить все желания наших подопечных. Часто они материальные: дети хотят айпады, крутые фотоаппараты. А у родите- лей денег нет. Тогда я открываю «Фейсбук», описы- ваю ситуацию – и непременно находится добрый волшебник. Мы, работающие в хосписе, вообще считаем себя счастливцами, потому что имеем дело только с хорошими людьми, готовыми помочь. Каждый день нам звонят и предлагают помощь: кто-то хочет подарить мебель для офиса, кто-то приглашает детей в своё кафе, кто-то готов пере- вести деньги. На свете много прекрасных людей! А ещё бывает, что ребёнок мечтает встретиться с каким-нибудь известным человеком. Мы тоже об этом пишем в «Фейсбуке», и, как правило, сразу на нас выходят знакомые люди, которые помогают организовать встречу. Известный футболист Кер- жаков специально приезжал в Москву из Петер- бурга, чтобы пообщаться с мальчиком из хосписа. А если встреча по каким-то причинам невозможна, тоже находится выход. У нас, например, один ребёнок полчаса говорил по скайпу с Розенбаумом. Звёзды и видеоприветы записывают, и футболки с автографом присылают. Никто ни разу не от- казал. Мы даже помогаем в организации свадеб, когда кто-то из наших старших подопечных хочет поскорее жениться или выйти замуж. Мы вообще не отделяем пациентов хосписа от обычных людей. У них в жизни происходят те же радости и печали, что и у всех. И, конечно, мы не забываем тех, кто ушёл. Раз в год проводим день памяти, на который приходят родители умерших детей. У нас в офисе есть стенд с фотографиями тех, кого уже нет. Висят фото- графии и Маржаны Садыковой, удивительной де- вочки, которая умерла от саркомы три года назад. Когда мы познакомились, ей было тринадцать лет. Она тогда уже могла только лежать. Но попросила фотоаппарат. Мы принесли. И Маржана стала снимать портреты. Каждый день к ней приходили новые люди для съёмки, она придумывала им об- разы. Когда в кинотеатре «Пионер» открывалась выставка её работ, Маржана мучилась от сильных болей. При этом всех подбадривала, не унывала. Она всегда говорила, что нельзя ни на что оби- жаться, не надо искать несправедливость в том, что выпадает на нашу долю. Важно просто прини- мать с благодарностью всё, что происходит. Эти её слова я запомнила навсегда. Конечно, мы следим за всем, что происходит в области медицины. Каждый год появляются новые лекарства. В 90-е годы, когда стали стро- иться хосписы для детей с онкологическими за- болеваниями, от рака умирало 80% маленьких пациентов. Потом произошла какая-то революция в онкогематологии. Теперь 80% детей с раком крови поправляются. Всё время идут разработки новых лекарств для лечения генетических заболе- ваний. Надеюсь, это только начало. Знаете, о чём я мечтаю? Конкретно в эту минуту... Вот год назад один пожелавший остаться неизвестным человек подарил детскому хоспису большое плавание на теплоходе. Я долго пыталась разузнать имя этого человека, но мне так и не сказали. А подарок полу- чился грандиозный. Мы всем хосписом сели на теплоход и уплыли за город, жарили шашлыки, лежали на траве, а потом снова долго плыли мимо лесов, домов, людей… Это был день какого-то не- вероятного счастья. И как же я мечтаю, чтобы он повторился!
0
60.00
